miércoles, 2 de mayo de 2018

AULAS HOSPITALARIAS

AULAS HOSPITALARIAS EN CHILE: CUANDO LA EDUCACIÓN LES DEVUELVE LA INFANCIA


La Fundación Carolina Labra desde 1998 ha sido pionera en brindar educación y dignidad a los menores que se encuentran en situación de enfermedad en nuestro país, ya sea hospitalizados o en tratamiento transitorio. Desde que se inició hasta ahora, cuenta con 12 escuelas ubicadas en los servicios de salud y con más de 40 profesionales, además de un programa de educación domiciliaria para quienes no pueden acudir al colegio.
Esta organización surgió de la mano de Sylvia Riquelme Acuña, doctora en educación de la Universidad Autónoma de Barcelona, quien deseaba que todos los niños y adolescentes que por algún accidente o enfermedad de mayor complejidad no pueden acudir a su escuela pudiesen ejercer su derecho a educarse.
Así nacieron las aulas hospitalarias, modalidad que recién el año 1999 fue reconocida por el Ministerio de Educación en la categoría de establecimiento educativo. Esto quiere decir que desde esa fecha forman parte del sistema educativo chileno, lo que les permite acreditar los estudios de los alumnos que allí participan.
Paralelo a esto, se creó la primera escuela de la Fundación, sin fines de lucro, la que estaba inmersa en el Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda, en la comuna de Peñalolén, establecimiento que funciona hasta hoy.
Actualmente la entidad cuenta con 40 docentes y 12 unidades educativas a lo largo de Chile, de las cuales 11 son colegios hospitalarios y una corresponde al programa de atención domiciliaria.
Las clases se imparten en dos modalidades: la primera está dirigida a pacientes que son incorporados al programa en el mismo hospital donde están siendo tratados, es decir, que son educados en el aula del hospital, con clases todos los días desde las 8:45 hasta las 12:00. Luego, almuerzan y continúan con sus terapias. Y también existe la posibilidad de que el docente se traslade al domicilio particular del paciente.
Modelo tradicional de aulas hospitalarias
“Los niños que atendemos vienen con bastante daño motor, entonces los profesionales junto a los profesores están muy bien especializados para recibirlos. Tenemos pacientes con traqueotomía, balones de oxígeno, en silla de ruedas, entre otras condiciones. Establecemos un vínculo muy estrecho con los niños y sus familias”, comenta la directora académica de la fundación, Marianela Ferreira.
Lo que se busca con este modelo de educación es integrar a todos los estudiantes a su proceso formal de escolaridad. Esto les permite regularizar su situación de vida, ya que los niños deben recibir educación y así se evita el síndrome del “hospitalismo” (mirada fija al techo), un trastorno que aparece en los niños cuando son separados de sus familias para ser internados.
Trabajo que se sustenta gracias a la ayuda de especialistas como kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, psicólogos, otros profesionales del área de la salud y su médico tratante, según sea la necesidad de cada uno. Y una vez que los niños son dados de alta, los casos menos graves se pueden incorporar a sus colegios de origen.
Programa en el domicilio de cada niño 
Esta modalidad, que se denomina “Programa de Atención Educativa de Educación Domiciliaria” (PAED), partió en septiembre de 2012, su coordinación está a cargo de la educadora diferencial Daniela Navarro. “Yo fui la profesora que inició este programa e hice la primera clase. Esto fue una gran responsabilidad, ya que tenía que educar a dos de los tres niños que comenzaron con nosotros. Luego ingresó otra docente y ella se hizo cargo del tercero. Para nosotras fue una experiencia muy significativa”, recuerda.
Actualmente las aulas hospitalarias domiciliarias son atendidas por seis profesoras, las que se reúnen todos los martes y jueves para planificar y coordinar sus rutas. Trabajo que muchas veces resulta complejo porque deben atender a 30 alumnos, los que son divididos en grupos de a cinco, de modo de darles el tiempo que se merecen todas las semanas.
Profesoras del “Programa de Atención Educativa de Educación Domiciliaria” (PAED)

Fernanda Saez, también educadora del PAED relata que su día es parecido al de cualquier otra profesora, la única diferencia es que ella debe acudir al hogar de su alumno. “Mis clases comienzan a las 9:00. Siempre pido un reporte de la evolución del menor, enseguida le reviso las tareas y luego comienzo la clase. Un ejemplo, los lunes hago clases de física a mi alumna del bloque de la mañana. Como ella tiene poca movilidad, debido a la enfermedad muscular que padece, trabajamos más en el computador y hacemos experimentos, porque la idea es potenciar lo que más le gusta”, explica la educadora.
Cabe señalar que muchos de los niños integrados a esta modalidad nunca formaron parte del sistema formal de enseñanza. Esto sucede muchas veces con menores de 9 y 10 años, que a causa de su enfermedad o por haber nacido con una condición neuromotora especial nunca fueron al colegio.

“Siempre pensamos que Lucas podía aprender mucho”
Uno de estos casos es el de Lucas Callejas, de 10 años. Él presentó una enfermedad muscular desconocida al mes de nacido. Vive conectado a un ventilador mecánico, pero su aspecto cognitivo se encuentra en perfecto estado.
Desde los 7 años ingresó a estudiar a la Fundación, ya que sus padres se enteraron por las redes sociales del programa PAED. Desde entonces han pasado tres años. Lucas hoy cursa 2º básico y recibe dos veces por semana la visita de la profesora Estefanía Millares, quien está encargada de enseñarle todas las asignaturas relativas a su nivel escolar.
“Para mí esto es muy importante, ya que como familia estábamos que seguros siempre pensamos que Lucas podía aprender mucho. Yo soy técnico en párvulo y siempre me dediqué a reforzar su estimulación temprana, porque veía que mi hijo se daba cuenta que su hermana menor iba al colegio y demostraba sus ganas de hacer tareas de matemática y trabajos al igual que ella”, comenta orgullosa Erika Núñez madre de Lucas.
Lucas Callejas, de 10 años. Alumno del programa PAED

Con el tiempo las familias han ido perdiendo el miedo y cada vez más están optando por postular a sus hijos a estas aulas, tanto las del hospital como las domiciliaras. Camila Aravena, profesora de educación básica del programa, dice que gracias a la tecnología y a las redes sociales los padres se han dado cuenta que es un beneficio para sus hijos.
La interacción que surge entre los profesionales y las familias, y entre las familias mismas, permite que los padres conozcan las realidades de otros estudiantes, produciéndose una red de apoyo que da pie al intercambio de información y a sentir que no están solos dando la lucha por la enfermedad de sus hijos.
“Para mí esta instancia de estudio es el momento que los niños tienen para compartir con otras personas y pueden aprender a hacer manualidades, ver vídeos e intercambiar gustos como cualquier otro niño. Eso los marca positivamente”, asegura Estefanía Millares.
Un trabajo que se ve recompensado con la alegría de los niños y sus familias, cuando ellos incorporan algo nuevo en su día a día y aprenden a normalizar las limitaciones derivadas de sus enfermedades.
Convivir tan de cerca con enfermedades complejas y degenerativas involucra totalmente a los docentes en la vida de sus alumnos. Por eso, como Estefanía señala, disfrutan mucho cada clase, acto o paseo que han hecho con ellos. A pesar de las graves enfermedades que padecen, por ejemplo, han podido visitar  el Planetario de Santiago e incluso han organizado graduaciones de fin de año. Todo esto, con la idea de que ellos sigan siendo niños y olviden por un minuto que son pacientes clínicos.

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